Lauren D. Schiff, M.D., Ashley O.D. Hester, Ph.D., and Teal Benevides, Ph.D., O.T.R./L
دکتر شیف اخیراً یک بیمار جدید زنان و زایمان را ویزیت کرد که پریودهای سنگین و دردناکی داشت. او متوجه شد که بیمار بسیار مضطرب به نظر می رسد. بیمار قدم می زد، تماس چشمی برقرار نمی کرد و به سؤالات پاسخ کوتاه می داد. نمودار او شامل تشخیص اختلال طیف اوتیسم بود، وی متوجه شد که می‌تواند از راه هایی استفاده کند که خودش در مواجهه با پسر اوتیستیکش استفاده میکرد تا در موقعیت‌های جدید حس راحتی بیشتری کند. او کاغذ و خودکار را برداشت و شروع به کشیدن چک باکس کرد: ۱) در مورد مشکل خود صحبت کنید. ۲) برای معاینه لگن، لباس خود را در بیاورید. ۳) روی تخت معاینه قرار گرفته و پاها را در رکاب قرار دهید. ۴) معاینه لگن را انجام دهید. ۵) لباس بپوشید. ۶) در مورد طرح درمان صحبت کنید. همانطور که دکتر شیف هر مرحله را یادداشت می کرد، به آن اشاره کرد و آن را با صدای بلند خواند. سپس به بیمار نشان داد که آنها در اولین مرحله هستند. وقتی به آخرین مرحله رسیدند، بازدید تمام می شد. بیمار آرام شد: نشست، شانه هایش را انداخت، دست هایش را باز کرد و با دقت به کاغذ نگاه کرد. دکتر صبر کرد تا بیمار گفت که برای شروع آماده است. آموزش پزشکی دکتر شیف او را برای این ملاقات آماده نکرده بود، و اگر تجربه شخصی او با اوتیسم نبود، به احتمال زیاد قرار ملاقات خوب پیش نمی رفت.
هنگامی که دکتر شیف با همکارانش صحبت کرد، متوجه شدیم که پزشکان اغلب برای ارائه مراقبت های پزشکی معمول به بیماران اوتیستیک آمادگی کافی ندارند و این عدم آمادگی می تواند تأثیرات عمیقی بر کیفیت مراقبت و نتایج داشته باشد. (اگرچه اغلب به پزشکان آموزش داده شده است که از زبان فرد اول استفاده کنند، مانند “فرد مبتلا به اوتیسم”، بسیاری از بزرگسالان اوتیسم زبان اول هویت مانند “فرد اوتیستیک” را ترجیح می دهند؛ در مراقبت های بالینی، پزشکان باید از زبان ترجیحی بیمار استفاده کنند.)
تشخیص اوتیسم در سال های اخیر به طور قابل توجهی افزایش یافته است، به طوری که مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها اکنون تخمین می زند که از هر ۳۶ کودک در ایالات متحده، ۱ کودک مبتلا به اوتیسم شناسایی شده است. اوتیسم بر نحوه یادگیری، برقراری ارتباط و تعامل افراد با محیط خود تأثیر می گذارد. از آنجایی که در یک طیف قرار دارد، افراد اوتیستیک دارای طیف گسترده ای از مهارت ها و توانایی ها هستند. اگرچه پزشکان بیشتر از اوتیسم آگاه شده‌اند، با وجود تلاش‌های بسیاری از پزشکان اوتیستیک و دیگران برای حمایت از آموزش و توسعه مهارت‌ها، اکثر پزشکان غیر اوتیسمی مهارت‌هایی برای تعامل مؤثر با بیماران اوتیسمی ندارند.
به کارآموزان پزشکی آموزش داده می‌شود که چگونه اعتماد بیمار را جلب کنند، به استقلال بیمار احترام بگذارند، از پرسش‌های قضاوتی اجتناب کنند و به بیماران احساس راحتی کنند. اما همه بیماران به یک شکل اعتماد پیدا نمی‌کنند، اولویت‌ها یکسان نمی باشد، نیازهایشان را به یک شکل مشخص نمی‌کنند، یا از رویکردهای مشابه آرامش نمی‌گیرند. به طور خاص، اعضای گروه‌های نژادی و قومی به حاشیه رانده شده، زنان، افرادی که تروما را تجربه کرده‌اند، افراد +LGBTQ، افراد دارای ناتوانی‌های ذهنی یا رشدی، و افراد اوتیستیک ممکن است هر کدام نیازهای خاصی داشته باشند که با سایر بیماران متفاوت است.
پزشکان اکثراً کمبود آموزش در مراقبت از بیماران اوتیستیک را گزارش می‌دهند. اما بررسی ما از انجمن‌های پزشکی بزرگ و ACGME راهنمایی کمی در مورد درمان بیماران اوتیسمی که برای مراقبت‌های غیرمرتبط با اوتیسم مراجعه می‌کنند و نمونه‌های کمی از الزامات آموزشی مرتبط را نشان داد.
عدم آموزش و آسایش در درمان افراد اوتیستیک پیامدهایی بر کیفیت مراقبت دارد. افراد اوتیستیک نسبت به افراد غیر اوتیستیک دارای میزان بیشتری از شرایط سلامت جسمی و روانی هستند و میزان مرگ زودرس در بین افراد اوتیستیک دو برابر بیشتر از افراد غیر اوتیستیک است. اما افراد اوتیستیک اغلب احساس می کنند که در طول تجارب مراقبت های بهداشتی احساس نادیده گرفته شدن دارند و مانند نوزادی، حس آسیب دیدگی می کنند. آنها همچنین با موانع قابل توجهی برای دسترسی به مراقبت مواجه می شوند. سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی اغلب چالش‌برانگیز هستند و تفاوت‌های عملکرد اجرایی در بیماران اوتیستیک می‌تواند این چالش‌ها را تشدید کند.
بزرگسالان اوتیستیک نسبت به بزرگسالان غیر اوتیستیک نیازهای بهداشتی برآورده نشده بیشتری دارند. به عنوان مثال، زنان اوتیسمی به طور قابل توجهی کمتر از زنان غیر اوتیستیک آزمایش پاپ اسمیر اخیر انجام داده اند. گروه های مدافع این کار را انجام داده اند ps برای رسیدگی به این مسائل. شبکه زنان اوتیستیک و غیر باینری فهرستی از پزشکانی را منتشر می‌کند که مراقبت‌های «حسی توجه» را ارائه می‌کنند. اما گذاشتن بار بهبود دسترسی به مراقبت بر دوش افراد اوتیستیک نامناسب است.
دکتر استفان شور در مورد ایجاد امکانات رفاهی برای بیماران اوتیسمی می‌گوید: «اگر با یک فرد اوتیسمی ملاقات کرده‌اید، یک فرد اوتیستیک را ملاقات کرده‌اید.» هر فرد اوتیستیک دارای نقاط قوت و نیازهای خاصی است. پزشکان باید از بیماران بپرسند که چه امکاناتی ممکن است در طول برخوردهای پزشکی برای آنها مفید باشد و درک کنند که استراتژی که به یک فرد اوتیستیک کمک می کند ممکن است به دیگری آسیب برساند. چارچوب SPACE (نیازهای حسی، قابل پیش بینی، پذیرش، ارتباط و همدلی) که توسط پزشکان اوتیستیک ایجاد شده است، پزشکان را به سمت مناطقی از امکانات بالقوه مورد نیاز هدایت می کند. جعبه ابزار مراقبت بهداشتی AASPIRE شامل منابعی برای پزشکان است و به بیماران اجازه می‌دهد نامه‌ای ایجاد کنند که در آن شرایط اقامت مورد نظر خود را مشخص کند.
اگرچه تسهیلات نباید به طور یکسان اعمال شوند، استراتژی‌های خاصی ممکن است برای رفع موانع رایج مراقبت‌های بهداشتی مفید باشند. عدم اطمینان، مانند ندانستن اینکه در طول یک ملاقات چه اتفاقی می افتد و چه زمانی به پایان می رسد، می تواند منبع مهمی از اضطراب برای بسیاری از افراد اوتیستیک باشد. برای این بیماران، برنامه ای که مراحل ویزیت را مشخص می کند ممکن است اضطراب را کاهش دهد.
افراد اوتیستیک معمولاً ورودی حسی را متفاوت از افراد غیر اوتیستیک تجربه می کنند و ممکن است در پاسخ به بوها، صداها یا انواع قرار گرفتن در معرض نور یا لمس، تحت تأثیر قرار بگیرند یا بیش از حد تحریک شوند یا «خاموش شوند». تطبیق با نیازهای حسی فرد (مثلاً با کاهش نور) ممکن است اثرات فوق را کاهش دهد.
تفاوت‌های عملکرد اجرایی ممکن است زمان‌بندی قرار ملاقات‌ها را چالش‌برانگیز کند. اگر بیمار مشکلات برنامه ریزی را گزارش کند، ارائه روش های جایگزین برای تعامل با کارکنان (به عنوان مثال، پورتال بیمار) ممکن است مفید باشد.
بیماران ممکن است سطح راحتی خود را به طرق مختلف بیان کنند. برای پزشکان مهم است که رفتارها را با همدلی تفسیر کنند و به بیماران برچسب‌های منفی مانند «ناسازگار» یا «ناهمکار» نسبت ندهند. اقداماتی که در غیر این صورت ممکن است نشانه «عدم انطباق» باشد، ممکن است منعکس کننده رفتارهای خودتنظیمی برای مدیریت استرس باشند و اگر در زمینه محیط مراقبت ایمن باشند، باید مورد حمایت قرار گیرند. افراد ممکن است از زبان گفتاری استفاده نکنند یا تماس چشمی برقرار کنند یا برعکس. ممکن است در تکمیل حرکات درخواستی مشکل داشته باشد. ممکن است قدم بزند، تکان بخورد، بی قراری کند، یا چشم یا گوش خود را بپوشاند. یا ممکن است یک قرار ملاقات بگذارد. چنین رفتارهایی لزوماً به این معنا نیست که فرد موقعیت را درک نمی کند یا مراقبت نمی خواهد. برخی از افراد اوتیستیک گفته اند که عدم برقراری تماس چشمی در طول مکالمه به آنها کمک می کند تا روی شخص مقابل تمرکز کنند. فقدان تماس چشمی یک رویکرد انطباقی برای شرکت در برخورد است.
پزشکان باید به دنبال راه‌هایی باشند تا به‌طور واضح انتخاب‌های مربوط به مراقبت را به بیماران ارائه دهند و از تصمیم‌گیری پشتیبانی شده استفاده کنند. مهم است که از روش ارتباطی ترجیحی بیمار (مانند زبان گفتاری یا نوشتاری، تصاویر یا مدل‌ها) برای بحث در مورد مفاهیم پزشکی استفاده شود تا بتواند به طور کامل در مراقبت از خود شرکت کند. چنین رویکردهایی ممکن است شامل استفاده از ابزارهای ارتباطی کمکی و تقویتی یا مشارکت دادن شریک مراقبتی در تعاملات باشد.
اوتیسم چیزی نیست که باید اصلاح شود. بلکه چالش هایی را برای افرادی ایجاد می کند که باید در محیط هایی که برای نحوه یادگیری و پردازش اطلاعات ساخته نشده اند حرکت کنند. بسیاری از این چالش‌ها منحصر به اوتیسم نیستند و هر فرد اوتیسمی ممکن است این تشخیص را در پرونده پزشکی خود نداشته باشد و پزشکان را وادار کند تا در مورد امکانات مورد نظر سؤال کنند. بنابراین انعطاف پذیر بودن باید استاندارد مراقبت باشد.
ما اضطراب و ناراحتی را دیده‌ایم که وقتی پزشکان اصرار می‌کنند که بیماران فشار خون خود را اندازه‌گیری کنند یا روی تخت معاینه بنشینند، فقط به این دلیل که «ما این‌طوری انجام می‌دهیم»، می‌تواند مولد اضطراب شود. ما باید یاد بگیریم که روش‌های ارائه مراقبت خود را نه بر روی رویکردهایی که راحت‌ترین و کارآمدترین برای ما هستند، بلکه بر روی رویکردهایی متمرکز کنیم که نیازهای تک تک بیماران را برآورده می‌کنند و از بهترین تجربیات و نتایج مراقبتی پشتیبانی می‌کنند. نیاز به آموزش در تمام سطوح آموزش پزشکی در مورد پردازش عصبی شناختی، نیازهای حمایتی، و ترجیحات احتمالی افراد اوتیستیک و در مورد عوامل استرس زای محیطی بالقوه می تواند مراقبت های بهداشتی عادلانه تری را تسهیل کند. بدون الزامات آموزشی ملی، ارائه مراقبت عادلانه به علاقه و سرمایه گذاری پزشکان فردی بستگی دارد.
پزشکان موظفند برای نتایج موفقیت آمیز برای همه بیماران تلاش کنند. نادیده گرفتن نیازهای افراد اوتیستیک از دسترسی آنها به مراقبت عالی محروم می شود و سلامت آنها را تضعیف می کند.
N Engl J Med 2024;391:2281-2283. VOL. 391 NO. 24. December 14, 2024
